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sábado, 1 de octubre de 2016

Un niño especial


      
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Derechos de imagen: pixabay.com
Cuando mi amiga Ana se quedó embarazada, lo celebramos por todo lo alto. Yo, la primera. Sabía que ella no era muy maternal. Que tenía pocas ganas de cambiar su vida de mujer independiente por la de madre entregada. Al final, lo hablaron como pareja y llegaron a un acuerdo. Su marido estaba encantado y tenía muchas, muchísimas ganas. Acordaron dos embarazos como mínimo. Tan seguidos como fuera posible. Todo esto dentro del “que sea lo que Dios quiera”.


    Mi amiga y yo hemos tenido siempre una relación muy íntima. Viví su embarazo, el de Rodrigo,  casi como si fuera el mío. Yo ya tenía dos hijos, pero recordaba cada momento vivido y respondía a las dudas y los temores de Ana, no sólo como enfermera sino como madre y amiga.


     Cuando llegó el momento del parto, me llamó por teléfono. Yo trabajaba en otra ciudad, en otra comunidad, pero me fui para allá sin pensarlo. Le acompañé casi en todo momento. A veces su marido, un poco asustado, me confesaba que prefería que estuviera yo con ella. Nos turnamos, e incluso a ratos, logramos que la matrona nos dejara estar juntos a los tres. Al parto iba a asistir el padre. Es lo suyo. Además, a pesar del miedo y el respeto, estaba muy emocionado y tenía muchas ganas. Yo no iba a quitarle el gusto. Sin embargo, intenté camelarme al personal para que me hicieran un hueco. Pero no pudo ser. Rodrigo tardaba en descender. Hacía mucho que había roto aguas y parecía al monitorizar, que el corazón del pequeño iba cada vez más lento, así que...acabamos corriendo para el quirófano.


     Nació con los ojos abiertos. Muy grande y hermoso. Con muy buena coloración. Quizá demasiado tranquilo, pero reactivo. Todo dentro de la normalidad y todos emocionados y felices alrededor de los alegres padres y el nuevo miembro de la familia.
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Derechos de imagen: pixabay.com


     Los primeros meses fueron un caos. Rodrigo era un niño muy tranquilo, pero también muy deseado y en casa tenían siempre alguien de visita dispuesto a ayudar. Y bajo el lema ¿qué te hago? supongo que mi amiga Ana lograba ahogar un .- Dejarnos tranquilos que nos hagamos a la idea.- Como toda primeriza, al principio le costó hacerse. Su marido estaba siempre solícito y amable. Siempre se quisieron mucho y siempre la trataba con mimo y desvelo. Desde que nació Rodrigo, el feliz papá dividía su atención, pero sin desatender lo más mínimo a su amada compañera. Eran un ejemplo de personas y de pareja.


     Rodrigo comía bien. Ana, a pesar de que le costó acceder a ser madre, adoptó el rol perfecto sin dudarlo. Le dió el pecho. Y mamaba con ganas. Físicamente se desarrollaba sin problemas y dentro de la normalidad. También se movía sin dificultades. Parecía que veía bien y oía, sus padres no notaban nada especial, achacaban todo a que Rodrigo era un niño muy muy tranquilo. Pero yo sí noté algo raro. No sabía decir qué. Pudiera ser que por mi experiencia como enfermera de pediatría o como madre de dos niños a cuál más movido... Rodrigo era, para mi, demasiado tranquilo. Seguía con la mirada pero no estaba atento. Cada poco le notaba ausente y abstraído. No le llamaban demasiado la atención ni las personas ni las cosas ni los ruidos ni los colores, ni tenía demasiadas ganas de agarrar, ni de morder, ni de interactuar con el entorno. Me parecía que estaba un rato con nosotros pero que enseguida se metía en su mundo. No me atrevía a decir nada a los padres. Tan solo pequeñas indirectas. No me atrevía a más, porque noté que mis comentarios se recibían con recelo y tensión.


     Cuando no se sentaba ni caminaba ni hablaba a la edad esperada, cuando empezó con rabietas sin motivo y sin consuelo, con dificultades para coger las cosas, con cierta laxitud en las extremidades, fue cuando decidieron investigar.
     Le hicieron unas pruebas. Rodrigo sufría síndrome de X frágil. No tiene cura y produce retraso mental, problemas de inteligencia, de agresividad en los niños, emocionales, sociales, del habla y del lenguaje. Y cierto grado de autismo. Y es hereditario. Y Ana ya estaba de nuevo embarazada. Se juntaron la preocupación a enfrentarse al problema de Rodrigo y la posibilidad de que el bebé nonato estuviera afectado.


     En medio de tanta sorpresa, el desconocimiento y la falta de información. Buscaron asociaciones, posibles soluciones, pautas de actuación, información sobre el tema. Fue un camino lleno de baches. Cómo puede algo tan desconocido convertirse en algo tan cotidiano. Todos queríamos ayudar, y allí estuvimos y estamos, disponibles, a ratos útiles, a ratos de más.
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Derechos de imagen: pixabay.com

     Al principio lo más duro es no saber. No saber si Rodrigo será capaz de caminar, de hablar, de integrarse en la sociedad. En cierto sentido hemos tenido suerte. Rodrigo habla, camina, corre, hasta baila. Es muy sociable. No sabemos hasta dónde puede desarrollar su inteligencia y madurez. Va un poco retrasado en algunas asignaturas, pero  sigue el curso, es un niño aparentemente normal y adaptado. Sin embargo, siempre hay problemas con la escolarización de Rodrigo. En los colegios de integración ponen pegas… algunos padres de niños “normales” se quejan. Dicen que niños como Rodrigo retrasan al resto de la clase y requieren mucha atención. Pero para eso están estos colegios y los profesionales que tienen asignados. Hay que lucharlo. Si te descuidas, enseguida te obligan a matricularle en un colegio especial. Pero Rodrigo, aunque es especial, tiene opción de integrarse en la sociedad como uno más. Puede ser útil. Así que lo va a lograr.
     Fueron unos años muy difíciles, muy duros. La familia sigue adelante, unida, otros no pueden decir lo mismo y es muy importante buscar apoyos. Rodrigo ha tenido una hermanita sana, preciosa, que cuida y protege a su hermano como una leona. Los cuatro forman una familia muy unida. Con su altibajos, con sus problemas, con sus dudas, con Rodrigo, pero siguen adelante. No queda otra. Seguir adelante.

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